A escala global el 2 de abril se conmemora el Día Mundial por la Concienciación sobre el Autismo. Un día para acentuar la visibilización de esta condición. Para procurar un acercamiento sensible a las particularidades y complejidades que el autismo significa para las personas y familias que lo viven.
Solo esto permitirá avanzar en la superación del déficit de espacios de inclusión y goce de derechos que aún falta por construir y garantizar a esta población: legislación específica, integración educativa, productiva y laboral, cultural y recreativa, atención médica especializada, entre los principales.
El autismo es una discapacidad de carácter permanente, es un trastorno que impacta el desarrollo regular del cerebro. Su origen aún es incierto y sus grados son muy diversos, va desde casos muy leves hasta otros muy comprometidos.
Las personas con autismo tienen dificultades para la comunicación, interacción social y desarrollo del lenguaje. Les cuesta comprender aquello que nos resulta tácito a los demás en cualquier aspecto de la vida. Cosas como comer con autonomía, vestirse, controlar esfínteres, seguir instrucciones, conectarse con otra(o) para cualquier proceso de interacción,etc.
Sí aprenden con un esfuerzo muy grande, constancia y disciplina. Con el manejo de conocimientos y técnicas adecuadas que no solo nos brinda la ciencia y el estudio, sino el acercamiento profundo, frecuente y sensible a sus particulares vidas.
Cuando le preguntan a una madre de una persona con autismo si es diferente la crianza, solo podrá responderle con honestidad que, aunque con grandes gratificaciones, implica mucho más esfuerzo físico y emocional, altos niveles de dependencia, mucho tiempo de dedicación, pocas horas de sueño, angustias y preocupaciones por las afectaciones de salud. Y aunque está probado que no distingue condición étnica ni de clase, sin duda, es más difícil para las madres más pobres.
Es hora de dirigir la mirada hacia estas madres diferentes, donde no solo entra el autismo, sino todas las discapacidades y relaciones de cuidado altamente dependientes que culturalmente aún reposan sobre el hombro de las mujeres.
Del total de la población venezolana 27.019.819; 5,85% tiene alguna discapacidad, es decir, 1.454.845 personas. Hijas(os) diferentes de madres diferentes.
En la cultura patriarcal la identidad de las mujeres está fuertemente construida sobre la maternidad. Existen valores asociados: sacrificio, entrega, abnegación, paciencia, que sin duda son de utilidad para enfrentar las condiciones diferentes y especiales de estas personas, pero que también son asumidos como «naturales» y por ende exigidos -de forma directa, pero también muy sigilosa- a las mujeres.
Si bien hoy día muchos hombres se comprometen con el cuido de las personas bajo dependencia: discapacidad, adultas(os) mayores, niñas y niños, etc., sigue siendo una realidad que la mayor parte de este esfuerzo lo llevan las mujeres.
Y que existen fuertes mecanismos de control cultural (en los espacios educativos, médicos, terapéuticos, familiares), donde la mujer es fuertemente exigida, medida y hasta cuestionada de su nivel y forma de entrega.
Se asume que otros aspectos de su desarrollo como mujer (educación, trabajo, recreación) deben ser parados y dedicarse totalmente al cuido de las personas que tiene bajo su responsabilidad. Contradictoriamente, si fuese el caso su elección dicho tipo de dedicación, tampoco cuenta con las condiciones materiales y económicas para hacerlo.
Las madres diferentes, mujeres diferentes, son también sujetas de derecho, que aman profundamente a las personas que están bajo su cuidado y que dejar de vivir sus vidas no hará que amen más a dichas personas, o que éstas mejoren o se curen más rápido.
La apuesta social, tanto en la sociedad como en el Estado, debe encaminarse hacia la corresponsabilidad.
En el seno de la familia, compartir de forma solidaria las labores de cuidado entre todos los integrantes de un grupo familiar.
En el seno del Estado, brindar cada vez más opciones de inclusión para las personas con alguna condición diferente en su sentido ampliado, comprendiendo que la condición diferente no la tiene solo la persona que posee la discapacidad, sino la familia completa. Especialmente las madres, las mujeres.
CINEMATECA NACIONAL COMPROMETIDA CON EL AUTISMO
Este martes 1 de abril, a las 5:00pm la Cinemateca Nacional, en su sede de Bellas Artes, realizará un conversatorio y proyectará la película The Story of Luke, en el contexto de la conmemoración del Día Mundial por la Concienciación sobre el Autismo. ¡Participa!
TIENDE LA MANO A LAS PERSONAS CON AUTISMO
Muy probablemente en tu familia, entre tu gente cercana o en tu comunidad, hay alguna persona con autismo. Vincúlate, Acércate. «El autismo no es un mundo aparte. Es parte de este mundo».