Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). Ese es el extraño nombre que escucharon los padres de Liam Derbyshire cuando apenas nació. Le pronosticaron, además, pocas semanas de vida.
Aunque sus padres saben que si se queda dormido espontáneamente, podría morir en pocos minutos. El joven adolescente británico es uno de los 1.500 casos que se conocen en el mundo.
Se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Pero también se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.
Es por eso que su vida está atrapada a un reloj. Liam sabe que no puede descuidarse de ninguna manera. Que un cronómetro deberá indicarle cuándo irse a dormir y conectarse a una máquina que le ayude a respirar. “Sin eso, no estaría vivo”, dijo su madre Kim, en declaraciones tomadas por BBC.
Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente jaque por la enfermedad, también conocida como Síndrome de Ondina.
“No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades“, dice su padre Peter Derbyshire.
“Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido”, reafirma su padre.
Sin embargo, un hilo de nostalgia se desprende de las esperanzadoras palabras de Peter. “En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser”, finalizó.
Fuente/Infobae
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