Con el apoyo de la Fundación Gran Mariscal de Ayacucho (Fundayacucho) la asociación civil Sordociegos de Venezuela (Socieven) realizó en el Instituto Pedagógico de Caracas una jornada para masificar las experiencias vividas en la XV Conferencia Mundial de Sordoceguera, realizada en Brasil, en el mes de octubre del 2011.
Gracias al respaldo de Fundayacucho miembros de Socieven y de la Fundación de Padres y Amigos del Sordociego de Venezuela (Fundapas) participaron en este importante encuentro que se realiza cada cuatro años, teniendo como sede diferentes países del mundo, y donde se dan cita reconocidas instituciones y profesionales para difundir los avances que se tienen en el área.
En el mes de la sordoceguera la Fundación, como parte de su Programa de Formación dirigido a Personas con Discapacidad, crea espacios para el intercambio de saberes sobre dicha condición, que afecta a más de setecientas personas en el país, según cifras referenciales difundidas por Socieven.
MULTIPLICADORES
En la actividad organizada en Caracas participaron personas con sordoceguera, familiares, educadores y público en general; la brasileña María Aparecida Cormedi, directora del Centro de Recursos en Sordoceguera, Discapacidad Múltiple y Visual (ADEFAV) -institución que organizó la conferencia en Brasil-, dio a conocer los detalles de lo que fue la jornada. “Desde el año 1995 la Conferencia no se hacía en un país latinoamericano, en esta oportunidad, en Sao Paulo se dieron cita 315 participantes de 30 naciones del mundo. El tema central en el 2011 fue la ‘Inclusión para una vida de oportunidades’; padres de jóvenes y niños con sordoceguera y discapacidad múltiple pudieron compartir información sobre derechos, deberes, problemas y sobre todo soluciones para mejorar la calidad de vida y los canales de comunicación con quienes tienen ésta condición”, dijo.
María Luz Neri de Troconis, directora de Socieven, y su equipo se convirtieron en multiplicadores del conocimiento obtenido. “Agradecemos a Fundayacucho el apoyo para representar a Venezuela en esta Conferencia, donde dimos a conocer nuestras investigaciones de 17 años. Venimos trabajando en capacitar, guiar, apoyar y orientar a las familias de personas con sordoceguera, una condición congénita o adquirida, que genera problemas de comunicación y desenvolvimiento; pero si la persona es abordada de forma acertada, puede integrarse y obtener independencia”, dice.
EN VENEZUELA
La sordoceguera es una discapacidad multisensorial que impide a la persona valerse de los sentidos del oído y la vista. La deficiencia auditiva y visual ya sea parcial o total trae como consecuencia dificultades en la comunicación, orientación, movilidad y el acceso a la información.
En el país, las principales causas de la sordoceguera son el Síndrome de Usher, “desorden hereditario y genético donde la persona nace con pérdida de la audición total o parcial y a los 10 o 12 años manifiesta ceguera nocturna, y pérdida gradual del campo visual (visión tubular) por retinitis pigmentosa hasta llegar a sordoceguera severa o total (Síndrome de Usher Tipo I y II)”; por rubéola congénita; prematuridad (complicaciones en parto de niños cincomesinos) y virus ambientales, explica Massiel Requena, coordinadora de Trabajo Social del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis) y quien impulsa el Programa de Atención Integral a las familias de las Personas con Discapacidad.
Según cifras de Socieven, en Venezuela 741 personas son sordociegas, de este número más 400 han sido diagnosticadas en las jornadas médicas de la asociación civil. El estado Nueva Esparta es el de mayor incidencia por Síndrome de Usher tipo 1, mientras que existe una población importante con sordoceguera congénita en la entidad larense.
LA INTEGRACIÓN EMPIEZA POR CASA
Massiel Requena es madre de Bárbara, una joven con sordoceguera congénita a causa del síndrome de rubéola congénita, adquirida de forma intrauterina. Desde su nacimiento tiene discapacidad auditiva total y baja visión. La condición de su hija, hoy de 25 años, fue lo que motivó a Massiel a informarse y formarse. “El Programa de Atención Integral a las familias de las Personas con Discapacidad de Conapdis arrojó que para integrar a un sordociego primero hay que atender su núcleo familiar. Ayudarlas a superar el duelo y detectar sus necesidades sobre todo en lo emocional y técnico, para que así puedan crear sistemas de comunicación con la persona con sordoceguera. Aprender la Lengua de Señas es básico, la integración debe comenzar por casa, debemos dar el ejemplo”, acota la ex presidenta de Fundapas.
A Amarilis Sánchez le detectaron el Síndrome de Usher a los 14 años. Relata que en un inicio estaba desorientada, no entendía lo que le pasaba, la pérdida paulatina de la audición y la visión representaban una barrera comunicacional. Gracias a un implante coclear y el apoyo de un bastón, Sánchez lleva una vida normal. Con las adaptaciones requeridas, la economista está inserta en el campo laboral y se define como una “persona con sordoceguera, rehabilitada e independiente”.
En la jornada realizada este 31 de mayo en el Instituto Pedagógico de Caracas también estuvieron como ponentes la profesora Nelly Ramírez, Coordinadora de la Red Nacional de Socieven (Ponencia: Red Nacional como medio de inclusión para una vida de oportunidades); doctora Paula Arreaza (Análisis situacional de la sordoceguera en Venezuela); y la profesora Tany Fonseca (Laboratorio de genética de Usher en Venezuela).
El 27 de junio se celebra el día de la sordoceguera a nivel mundial, se conmemora en esta fecha por ser el aniversario del natalicio de la oradora estadounidense sordociega Helen Keller, es por ello que Socieven durante todo el mes realiza varias actividades para sensibilizar a la población venezolana. Para más información visita la página www.socieven.org.