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Proponen incrementar las campañas de prevención de insuficiencia renal

Funapreven impulsa creación del sistema de información sobre donación y trasplante

28 octubre 2013

“Es necesario que la población disponga de un conocimiento tan sencillo como que las causas principales que conllevan a la insuficiencia renal crónica son la hipertensión y la diabetes, así como los excesos con el alcohol”, señalan Ramón García y Cindy Mastrofilippo

Cindy Mastrofilippo y Ramón García, directivos de Funapreven

A dos años de la aprobación de la Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos, aprobada por la Asamblea Nacional en noviembre del año 2011, todavía no se ha creado el Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, cuya rectoría deberá estar a cargo del Ministerio del Poder Popular para la Salud, tal como lo establece el artículo 15 del citado instrumento jurídico.

El planteamiento lo efectúan el presidente de la Fundación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano (Funapreven), Ramón García y la vicepresidenta de este organismo, Cindy Mastrofilippo, quienes manifiestan que “fue creada una plataforma, pero el registro como tal no está funcionando”. Antes de promulgarse la ley, “hace muchos años, el Ministerio de Salud delegó esta responsabilidad en la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV)”.

En ese sentido, García indicó que el ministerio debe asumir la dirección del sistema de información, cuya plataforma disponible no contiene todos los datos contemplados en el artículo 16 del citado instrumento jurídico. Por ejemplo, no tiene el registro de donantes vivos, la lista de pacientes en espera para trasplante o las y los médicos calificados para realizar este tipo de procedimientos.

“En Venezuela no se ha hecho el trabajo a fondo de esta problemática en ningún frente. De hecho, en el año 2011 podemos constatar que por cada millón de habitantes solo una persona manifestaba su voluntad de donar órganos. Eso no ha variado”, agregó.

Aseguró que como organización social Funapreven maneja las estadísticas: “Estas demuestran que en Venezuela en el año 2012 había 12 mil pacientes en diálisis, y ahora en el 2013 hay más de 15 mil pacientes. Las cifras demuestran que no se están realizando de manera efectiva las campañas de información y de prevención, con la finalidad de que las personas asuman la responsabilidad de su alimentación y estilo de vida”.

Subrayó que Funapreven conjuntamente con la Defensoría del Pueblo ha realizado foros en casi todos los estados del territorio nacional, divulgando la información sobre esta dolencia: “Por ejemplo, es necesario que la población disponga de un conocimiento tan sencillo como que las causas principales que conllevan a la insuficiencia renal crónica, son la hipertensión y la diabetes, así como los excesos con el alcohol”.

ELABORAR EL REGLAMENTO

Otro aspecto importante, aseveró García, es la necesidad de impulsar la elaboración del reglamento de la ley, el cual tampoco se ha concretado: “Esto ha dificultado la aplicación de este instrumento legal. Existe un borrador desde el año pasado”.

También precisó que es fundamental estimular la formación de médicos y médicas cirujanos en esta especialidad y nefrólogos, porque “estamos en crisis, no hay suficiente personal. No dan abasto para todas las unidades de diálisis existentes en el país”.

“La ley establece que el órgano rector debe crear mecanismos para la formación del recurso humano. Por todas estas consideraciones el Ministerio de Salud debe asumir la rectoría de este sistema”, enfatizó.

NACE FUNAPREVEN

García manifestó que ser parte de la problemática los llevó a organizar una instancia para hacer frente a una serie de presuntas irregularidades que vivían los pacientes con insuficiencia renal y que deben recurrir a los procesos de diálisis.

En ese sentido, mencionó que la fundación fue creada en enero del año 2005 como una agrupación sin fines de lucro integrada por pacientes renales y trasplantados de riñón, con la finalidad de defender los derechos fundamentales de las personas en diálisis. Este procedimiento consiste en un proceso de extracción, por medio de equipos médicos especiales, de toxinas y el exceso de agua del cuerpo por el mal funcionamiento de los riñones.

Explicó que frecuentemente se violaban los derechos al tratamiento de los pacientes que padecen de insuficiencia renal, ya que las unidades de diálisis privadas que son contratadas por el Estado venezolano deben prestar un servicio de calidad, pero “la mayoría de las clínicas privadas violaban lo establecido en la Gaceta Oficial en detrimento del servicio”.

García resaltó que la fundación también enfila su acción hacia la ayuda a ñas los pacientes que necesitan un trasplante de riñón, ofreciéndoles información y orientación en los procedimientos para recibir la asistencia médico-quirúrgica.

“Muchos pacientes no conocían esta oportunidad de poder tener una menor calidad de vida, buscando la opción de un trasplante de órganos. Por ello, tomamos la iniciativa de darles toda la información contenida en la Gaceta Oficial, que estaba como oculta , pero que ponía en evidencia los derechos que tienen y desconocían”, añadió.

ASÍ ERA EN EL PASADO

Mastrofilippo recordó que durante muchos años el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) ha contratado centros de servicio de diálisis privados, que son conocidas como las unidades extrahospitalarias: “Antes de la llegada de la Revolución Bolivariana solo se brindaba el servicio a los pacientes que tenían seguro social; los que no cotizaban no tenían ese beneficio. Debían anotarse en un hospital pero no les garantizan la diálisis”.

Incluso “a los pacientes que cotizaban en el Seguro Social, antes de la Revolución tampoco se le garantizaba el servicio. Recuerdo que durante los años 1994 y 1995, a pacientes que cotizaban en el IVSS no les llegaba el material, porque el Estado no pagaba el contrato a esas unidades privadas. Fueron a protestar ante el Palacio de Miraflores y los recibieron de mala manera”, agregó.

PROYECTO NACIONAL

Mastrofilippo resaltó que, a principios del año 2012, la defensora del Pueblo, Gabriela Ramírez, decide tomar en consideración la iniciativa de Funapreven y aplicarla como un programa a escala nacional: “Seguidamente se elabora con asesoría de la fundación, el Manual para la Ejecución de las Inspecciones en las Unidades de Hemodiálisis”.

Explicó que la Defensoría del Pueblo comenzó a utilizar este instrumento durante el año 2013 en todos los estados del país, para efectuar las inspecciones en las unidades de diálisis: “Estamos a la espera de la elaboración del informe de los resultados de este trabajo de inspección”.

CONOCEN LA PROBLEMÁTICA

Tanto Ramón García como Cindy Mastrofilippo son nefropatas (padecen de afecciones renales). García estuvo 10 años en diálisis y cuenta 6 trasplantado de riñón en el Hospital Militar de Caracas.

Mastrofilippo padeció insuficiencia renal desde los cuatro años de edad y fue sometida a diálisis en abril de 2002 “en pleno Golpe de Estado”. También fue trasplantada. “Por haber vivido la problemática la conocemos a fondo”, expresan.

T/ Leida Medina
F/ Loel Henríquez