Desde los años 90 del siglo XX, cuando las organizaciones no gubernamentales tuvieron que batallar ante el sistema de justicia para que el Estado venezolano se comprometiera a garantizar el tratamiento a las personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), es mucho lo que ha ocurrido en esta materia en el país. Con los aciertos y desaciertos en cuanto al acceso a los antirretrovirales, Venezuela se apresta a dar un paso más en materia legislativa en este ámbito: aprobar una ley con la que se busca evitar la discriminación contra quienes comparten su existencia con el VIH.
Alejandra Corao, oficial de Onusida en Venezuela, afirma que Venezuela “tiene un marco legislativo favorable para la respuesta al VIH en este momento”, que “está en proceso de volverse aún más favorable”.
La Defensoría del Pueblo presentó un anteproyecto de ley para la protección de los derechos a la igualdad de las personas con VIH y sus familiares”, texto que, en opinión de Onusida, “tiene artículos vanguardistas en materia de respuesta legislativa”. No se centra solo en el acceso a la salud, sino que incluye la educación, el trabajo, el acceso a préstamos bancarios, custodia legal de niñas y niños. También, en caso de discriminación, no tiene que probarlo la persona afectada, sino el presunto agresor. Incluye, igualmente, sanciones administrativas y penales.
Una de las cosas que destaca la experta de la propuesta de ley es la participación de las organizaciones no gubernamentales con trabajo en VIH, así como de las personas que viven con la infección, con la asistencia técnica de Onusida y de la Organización Panamericana de la Salud. “No es un documento hecho en un escritorio”, sino que se nutrió de las personas que, desde hace años, promueven el derecho de las personas con VIH a una vida digna, reporta la médica, en entrevista con el Correo del Orinoco.
NORMA NECESARIA
Corao sostiene que la ley es necesaria porque “hay discriminación hacia las personas con VIH”, no solo “por su condición de salud” sino por los aspectos que las rodean, como su orientación sexual y su identidad y expresión de género. Cita una investigación que fue acompañada por el MPPS, en la que se evidenció que en los servicios de salud la discriminación no es tanto por vivir con VIH, sino por la orientación sexual de las personas.
“Es necesaria esa ley porque hay discriminación en los servicios de salud, hay discriminación en las escuelas, hay discriminación en los lugares de trabajo, hay discriminación a la hora de solicitar un seguro médico, hay discriminación a la hora de entrar a una carrera, hay discriminación a la hora de ingresar a la policía”, señala. No está escrito en ninguna parte, pero se aplica en la vida real.
La especialista recuerda que, en el estado Zulia, el gobernador Francisco Arias Cárdenas firmó un decreto para que las personas con VIH no fuesen discriminadas en los servicios de salud; también se declaró el Hospital Universitario de Maracaibo como territorio libre de discriminación por el VIH. “Estas iniciativas ocurren porque de facto existe discriminación en los servicios de salud hacia las personas con VIH”, acota.
-¿Esto va a cambiar con la ley?
-La ley es necesaria. No es el todo. Creo que hay mucho que hacer con la capacitación y la sensibilización al personal de salud y de la colectividad, pero sin lugar a dudas que el hecho de que exista un marco legislativo le da un marco legal al Ministerio de Salud y otras instituciones.
Hay, refiere Corao, otras experiencias exitosas con legislaciones similares. Cita la de Ecuador y la de Uruguay, y comenta que han funcionado bien, pero acompañadas con capacitación y sensibilización sobre la materia.
CAMBIO CULTURAL
Aun cuando “los marcos legislativos no son garantía de que las transformaciones culturales se den”, la realidad es que “son un primer paso”. Corao cuenta que su sobrina, de 10 años de edad y residente en Estados Unidos, celebró la semana pasada “la semana de la diversidad sexual”, y tuvo la oportunidad de compartir con personas homosexuales y transexuales. “Esas son transformaciones culturales”, subraya. Y agrega: “Hasta que no incorporemos el tema de la diversidad sexual en nuestras escuelas” las transformaciones culturales “no pueden ocurrir”.
La médica hace alusión a la consulta por la calidad educativa que lleva adelante el Ministerio del Poder Popular para la Educación, en la que participó como representante de Onusida. “Prevención de VIH no es solo VIH; es educación de la sexualidad, es diversidad sexual, es orientación sexual”, recalca. En ese contexto “nosotros emitimos nuestras opiniones” y “planteamos la importancia de incorporar, no solamente los temas de educación de la sexualidad desde un enfoque biologicista, sino de sumar sexualidad, placer, orientación y diversidad sexual”, además de una visión más amplia de las familias.
TRATAMIENTO: ACCESO EN CONSTRUCCIÓN
Unas 110 mil personas viven con VIH en el país; es decir, entre 70 mil y 160 mil personas. “La mayoría son hombres. Por cada tres hombres infectados hay una mujer con VIH.
“En nuestro país el acceso al tratamiento está en alrededor de 72%, según las últimas cifras” de 2012, precisa. En 2013 “disminuyó la cobertura de acceso a tratamiento, porque aumentó el número de personas que necesitan tratamiento”. Venezuela ha acogido las pautas de la Organización Mundial de la Salud en cuanto a quiénes deben recibir terapia antirretroviral de acuerdo con su conteo de células CD4.
Pero ¿a qué se debe que 28% no reciba los medicamentos? “Porque no sabe que necesita recibirlos, porque no consiguió el tratamiento, poque no quiere recibir el tratamiento, porque tiene el tratamiento y no se lo quiere tomar”, enumera. La médica insiste en que en el acceso al tratamiento “hay muchos escalones”.
La meta para 2030 en cuanto a VIH es que 90% de las personas sepan que viven con VIH sepan que están infectadas con VIH; que 90% de las personas que necesitan tratamiento reciban tratamiento y que 90% de las personas que reciban tratamiento tengan carga viral indetectable. “Venezuela tiene garantía del acceso al tratamiento” y, según las nuevas pautas, “cumple con un amplio esquema; incluso, mucho más de lo que recomienda la OMS”. El país “proporciona muchos más esquemas de tratamiento de los que en esas pautas están estipulados”, reconoce. Sin embargo, “la garantía de tratamiento está cuando la persona tiene la pastilla en su estómago”, remarca. “Una cosa es que el Estado venezolano compre los medicamentos antirretrovirales y compre todos los esquemas de tratamiento que los pacientes necesitan, y eso está ocurriendo; y otra cosa es “que el paciente tenga la pastilla en su estómago”, lo que depende de la logística de la distribución, el almacenamiento, el servicio, la capacitación del personal de salud para la entrega de los antirretrovirales.
Corao comenta que la Red Venezolana de Gente Positiva convoca a un evento del 24 al 26 de junio para que MPPS explique el proceso de distribución. Además, hay una mesa formada con Min-Salud, los puntos focales de la Red Venezolana de Gente Positiva, Onusida y OPS para “discutir el proceso de planificación, de compra y de distribución”. Es “un proceso complejo, que puede mejorar y está en proceso de mejorar”. Es importante “la participación de las personas con VIH en este proceso, y en este momento las personas con VIH están participando en ese proceso. Es un proceso que no está totalmente afinado, que está en proceso de construcción, pero las personas con VIH están sentadas en esa mesa para definir los mecanismos para que el proceso se dé de la mejor manera. Las personas con VIH no estaban sentadas en esa mesa; en este momento están sentadas en esa mesa”, asevera.
TRABAJAR PARA MEJORAR
Acceso a tratamiento, reitera, “es que la pastilla esté en el estómago del paciente, y existen episodios de desabastecimiento que han sido documentados por el informe Bajo la lupa de la OMS y la OPS. En nuestro país cerca de 43 mil personas reciben tratamiento antirretroviral”. En medios de comunicación “hemos visto cómo personas refieren que no han recibido tratamiento. Habremos escuchado de 25, 30, 50 denuncias de personas que no han recibido tratamiento en los últimos tiempos, pero en Venezuela reciben tratamiento 43 mil personas”. Lo ideal, agrega, es que las 43 mil “reciban su tratamiento sin ningún tipo de interrupción”, y “hay muchas personas que lo reciben sin interrupción”.
En este momento “estamos en proceso de acompañar al Ministerio de Salud para que ese proceso se afine y que no haya ningún episodio de desabastecimiento en un país que está comprando los medicamentos para que así ocurra”.
La representante de Onusida relata que muchas empresas farmacéuticas “no participan en esos procesos de licitación”, por lo que quedan vacíos. Luego se tienen que hacer adjudicaciones directas y el MPPS paga al precio “que la compañía farmacéutica decida” para garantizar el medicamento a las personas con VIH. “El ministerio realmente está haciendo una inversión importante de recursos para lograr la compra de medicamentos”, resalta. Algunos fármacos, como no son comprados por buena parte de los países, no son elaborados a gran escala por las farmacéuticas -como sucede con el abacavir- por lo que puede haber desabastecimiento, como efectivamente ocurrió, describe la experta. El empeño, ahora, es para que no se repita.
EPIDEMIA CONCENTRADA CON PREVALENCIA 0,6%
Alejandra Corao explica que la epidemia de VIH/sida en Venezuela tiene una prevalencia de 0,6%. Es concentrada, porque está presente en menos de 1% de la población y en grupos vulnerables: hombres que tienen sexo con hombres y población trans. Datos de hace 10 años mostraron “que en estos grupos de riesgo había una prevalencia de 25%”, apunta.
VENEZOLANAS NECESITAN EMPODERARSE MÁS
La médica Alejandra Corao recalca que Venezuela es un país con profundas desigualdades de género, con cultura machista y donde a la mujer se le hace difícil aplicar las medidas preventivas para el VIH/sida. Al no poder negociar el uso del preservativo, es infectada por su pareja. “Hay muchas mujeres en sus hogares, casadas, que están siendo infectadas por su pareja”, puntualiza. También hay mujeres que, al mantener relaciones consensuadas, son infectadas porque sigue siendo complicado para ellas que los hombres se pongan el condón.
“En materia de prevención de VIH el empoderamiento de las mujeres es necesario, que va más allá de la educación en sexualidad y la promoción del uso del preservativo”, refiere Corao.
Detalló que, con el Instituto Nacional de la Mujer, se trabaja para incorporar la salud sexual y reproductiva en su agenda de trabajo. “La prevención de violencia de género es prevención de VIH”, subraya.